Les famílies amb nens autistes demanen que no s’oblidi aquest col·lectiu

Cal que en aquesta situació de confinament a causa de l’estat d’alarma no s’oblidi els nens amb autisme ni la lluita de les seves famílies. És la crida d'Esther Molina, mare d’una noia de 15 anys amb autisme, que es considera desemparada davant una situació de confinament per la que són especialment sensibles persones com la seva filla.

Tots necessitem rutines, però les persones amb autisme “pateixen una major intolerància a la incertesa, tenen una rigidesa mental important i els canvis de rutines els afecten més”. Així s’expressa Francesc Cuxart, doctor en psicologia, professor de la UAB, i membre de Federació d’Associacions de Pares de Persones amb Autisme de Catalunya, qui destaca que, a més, si es tracta de nens amb autisme que “tenen una discapacitat intel·lectual associada, disposen de menys recursos propis” per substituir les rutines de la seva vida diària.

La filla de l'Esther Molina, una noia de 15 anys amb un 79% de discapacitat reconeguda, té epilèpsia i celiaquia, a més de tenir un autisme sever. Esther considera que està bé que l’Ajuntament celebri el Dia de les Persones amb Autisme i que això compti amb el suport social, “però ha d’aportar més coses” perquè creu que “ningú es recorda de nens que s’estan comportant com herois” en aquest confinament.

En aquest context, Cuxart manifesta que hi ha persones amb autisme que no tenen associada cap discapacitat que estan fins i tot més relaxades amb el confinament perquè el contacte social les estressa força, però indica que "no passa el mateix" en tots els casos.

La situació de les famílies no és única, sinó molt diversa, explica el psicòleg, que manifesta que no és el mateix si la persona amb autisme té alguna discapacitat intel·lectual associada o si té hiperactivitat o problemes de conducta, que si no en té. Francesc Cuxart explica que aquesta situació també  depèn d’elements com si és una família monoparental, si hi ha el suport d’altres familiars o veïns -perquè “no sempre és fàcil estar amb un nano amb autisme que pot tenir conductes imprevistes”-, ni tampoc és el mateix viure en una casa amb jardí o en un pis de dimensions reduïdes. Així, el membre de la Federació Autisme Catalunya apunta que “hi ha famílies que viuen un drama important amb situacions complexes en aquests moments”.

Ho corrobora Esther Molina que destaca que si ja habitualment falten, per exemple, casals o esplais addients per nenes com la seva filla, ara, amb la crisi del coronavirus, s’ha suspès l’assistència a domicili de Serveis socials que tenia dos cops a la setmana. “Em sento desemparada”, diu, al temps que reclama recuperar la figura d’aquesta assistenta perquè viure les 24 hores del dia en aquesta situació de confinament és esgotador físicament i psicològicament. La mare creu que aquesta assistenta podia continuar fent aquesta tasca amb les proteccions necessàries, al temps que reclama informació sobre el què passarà en el futur immediat quan s’augura un confinament perllongat. “Ningú truca per saber si necessitem alguna cosa”, conclou Esther.

Aquest contacte és necessari, indiquen les famílies. Francesc Cuxart destaca, per exemple, que les famílies demanen sessions telemàtiques d’assessorament amb pautes per intentar resoldre els problemes i pensar recursos davant un confinament que s’allarga amb escoles o activitats extraescolars tancades. Cal “tenir dades de la seva evolució durant aquest període de confinament”, indica.

Transtorn de l'Espectre Autista

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és un trastorn neurobiològic del desenvolupament, que ja es manifesta durant els tres primers anys de vida i que perdura durant tot el cicle vital. Els símptomes fonamentals de l'autisme són dos: deficiències persistents en la comunicació i en interacció socials i patrons restrictius i repetitius de comportament, interessos o activitats.

Des de la Federació Autisme subratllen que "és més freqüent del que ens pensem: afecta a 1 de cada 100 persones (segons el DSM-V). Podem estimar, que a Catalunya, amb set milions i mig d’habitants, hi ha prop de 75.000 persones afectades, en major o menor grau". En el 70 % dels casos, hi ha una discapacitat intel·lectual associada, de grau divers. Afecta més als homes que a les dones, en una proporció de 4 a 1.

La federació indica que la cura i dedicació que requereix la persona afectada de TEA "és molt exigent per a la família" ja que els pares estan exposats a múltiples reptes que tenen un impacte fort en el nucli familiar (emocional, econòmic i social) "necessitant molta ajuda professional" externa.